Livet med en spiseforstyrrelse, sygdommen der er så svær at forstå!

Et glimt af Annes liv;

“Hun tømmer de 5 kg mad ud i toilettet som hun netop har indtaget i form af blandt andet 18 røde pølser, 1 kg lasagne, 1 kg nudelret, 2 toast med ost og skinke, et ton af ristede løg, ketchup og remulade.

Duften af brugt mad fanger næsen, en anderledes duft end når mavesyren har fået længere tid til at bearbejde maden.

Her er der tid på hvor længe der må gå fra hun har indtaget måltidet til det kommer op igen.

Dette så tarmene ikke når at optage noget, der kunne bevirke at kalorierne ender som sul på kroppen.

Hendes årer står tydeligt frem på både ben og arme, fødder og hænder er skiftet fra at være kolde og hvide til nærmest at ligner de røde pølser hun lige har inhaleret.

Kroppen skriger efter at komme af med den enorme mængde af mad, der spænder hendes mavesæk så meget ud at den risikerer at briste.

En mavesæk bør ikke indeholde mere end 1 kg mad, men her er ikke tale om rationelle handlinger men om en sygdom der driver hende ud i tortur og smerte.

Hun lægger papir i bunden af toilettet for at undgå det sprøjter op i ansigtet på hende.

Som det første i spisningen har hun taget et stykke slik så hun kan smage i opkastningerne hvor hun er nået til.

Hun drikker en halv liter danskvand og læner sig ind over toilettet med enden godt i vejret, og fødderne næsten på tå.

Med mavemusklerne tømmer hun alt indholdet ud så kummen næsten er fyldt.

Det kræver så mange kræfter at hendes ører bliver røde, og alt i mens maden tømmes op gennem halsen er hun nødt til at holde vejret for ikke at blive kvalt.

Belastningen af kroppen i forbindelse med at hun tømmer de 5 kg ud af maven igen gør at hendes øjne kan ende med at blive helt blodsprængte og hendes hjerte kører på overdrive.

Tanken om at der er noget tilbage i mavesækken fylder så massivt at hun gentagne gange drikker vand og kaster op til hun kun kan smage slikket hun lagde ud med samt fornemme mavesyren, der med tiden har ætset hendes hvide tandsæt væk.

Hun bukker sig frem for at få vandet så langt ned i mavesækken som muligt og trykker så hårdt hun kan på mavesækken for at få tømt det ud der sidder nederst.

Imens hun trykker så hårdt hun kan på mavesæk og tarme holder hun vejret, det sker at hun besvimer om hun holder det for længe.

Tankerne fra spiseforstyrrelsen er tilfreds for nu er intet tilbage til kroppen at skulle tære på, alle 5 kg mad er trukket ud i toilettet.

Den bulimiske del af hende var der ikke fra starten af, men på sin 20 års fødselsdag bager hun en kage der umiddelbart ikke hæver nok, og hendes perfektionisme driver hende ud i at smage på denne.

En følelse af at have fejlet og endnu engang ikke at slå til samt mange års restriktioner om ikke at måtte indtage sukker resulterer i at hun spiser hele bradepanden med den ufuldstændige kage.

Efterfølgende går hun i panik og kontakter sin veninde for at høre hvad hun skal gøre. Veninden kommer hende til undsætning, og finder hende rystende på sengen på grund af det enorme blodsukker der gør, at hendes krop går i chok.

Veninden ender med at stikke to fingre i halsen på hende så kagen kan komme op. Resten af aftenen mens fødselsdagsgæsterne fejrer hende kredser tankerne omkring hvorvidt der stadig er rester af kage i hende mavesæk.

Oplevelsen vækker trangen til at spise velvidende at det kan kastes op igen, men det volder udfordringer i starten.

Parfumeflasker, tandbørster, fingrene, samt hele hånden der sidst er et stort sår med betændelse i. Alle remedier der er lange nok til at fremkalde opkastrefleksen tages i brug.

Kondomer på fingrene viser sig at være en optimal løsning til formålet indtil kæresten opdager de mangler og beskylder hende for utroskab.

Opkastningerne ender med at blive en smutvej ud af det daglige helvede hvor hun er fanget i frygten for alle fødevarer, hvor tankerne omkring mad fylder alt gennem døgnets 24 timer.

Selv i drømmene når hun altså husker dem, ender hun med at indfiltreres i flashbacks fra hendes kaotiske opvækst og madscenarier af forskellig art.

Tanker om mad fylder alt og det ses tydeligt på hendes alt for udmagrede krop.

Da andre børn brugte deres tid på at lege og udfolde sig i fantasiens univers, var hun allerede ramt af sygdommens ubarmhjertige greb.

Hun gik til fodbold og i skole som mange af de andre og lignede en helt almindelig pige på 6 år.

Men alt for meget af det hun ser og oplever derhjemme hos sin mor i Brøndby, udspringer af moderens spiseforstyrrelse. Daglige stik bemærkninger omkring hendes udseende og hendes formåen.

En evig tvivl om hvad hun kommer hjem til for en mor, når hun har fri for skole.

Er det den glade mor eller den vrede, skuffede og nedgørende mor.

Udtømningen af mavens indhold er for hende lig med en følelse af total renselse både i krop og sind. Hun befinder sig i en tranceverden grænsende til manisk under spisningerne.

Frygten for ikke at gøre det hurtigt nok, sidder i hende under hele spisningen og hun holder løbende øje med tiden.

Det kan ske at hun banker hovedet ind i væggen i forbindelse med opkastningerne da alt føles som om det tager overhånd og hun føler at hun er ved at blive sindssyg.”

At leve et liv med en spiseforstyrrelse er stadig underlagt et stort tabu.

Er vi som samfund rustet til at håndtere denne lidelse optimalt og sikre en bedre overlevelse hos denne gruppe?

Der kigges lige lidt ekstra og kommenteres negativt, når hun er nede og handle ind til sine daglige overspisninger. Det er både voksne og børn der kigger uhæmmet, og nogle er fyldt med foragt i blikket, der tydeligt indikerer at vores viden om spiseforstyrrelser er alt for lille.

Det kræver ekstra mod og styrke at bevæge sig udenfor når vægten viser 33 kilo, og det er tydeligt for enhver at der er noget galt.

Det er svært at blive afvist i butikkerne når ens ødelagte tarmsystem samt overforbrug af afførende midler gør, at hun ikke kan holde på sin afføring, og behovet for at skulle virkelig meget på toilettet pludselig opstår i den lokale netto.

Livet med en spiseforstyrrelse er hård i sig selv, men omgivelsernes uvidenhed og nysgerrige blikke gør det langt fra lettere, at komme igennem dagen.

Et liv med en spiseforstyrrelse er ubeskrivelig hårdt og jeg vil aldrig rigtig kunne favne, rumme eller udtrykke præcist hvordan det er.

Mit udgangspunkt er derfor mere set i lyset af hvad betydning det har for os der står helt tæt på et menneske med en spiseforstyrrelse. Os der betragter og fornemmer på afstand og alligevel er så tæt på, at det gør ondt at opleve et menneske man holder af gennemleve de daglige lidelser og tortur.

For det er det jeg oplever at et menneske der er ramt af en spiseforstyrrelse gør. Det er en lidelse der kan være altoverskyggende og grundet dette skubbes mange andre elementære ting i livet væk og kommer på afstand.

Livet med en spiseforstyrrelse er ensomt, og svært for omgivelserne at forstå. Jeg mener virkelig at kunne absorbere hvad det indbefatter af tankeforstyrrelser og tortur men ikke mindst også hvordan disse kan tage al energi i hverdagen til, at kunne forholde sig ordenligt til andre mennesker og andet end det sygdommen forlanger og befaler.

I Danmark lider 75.000 børn, kvinder og mænd af en spiseforstyrrelse i en grad så det går ud over deres fysiske og psykiske helbred og ikke mindst deres sociale liv. I følge en igangværende undersøgelse udarbejdet i et samarbejde mellem VIOSS og psykiatrisk center Ballerup fravælger op mod halvdelen af voksne med en spiseforstyrrelse behandlingen i psykiatrien fra.

Man ved at chancerne for helbredelse er bedre jo tidligere behandlingen sættes i gang, at behandlingen af denne målgruppe er kompliceret samt, at det er en af de sværeste psykiske lidelser at helbrede. Det er ydermere en sygdom med høj dødelighed.

Derfor er det yderst vigtigt at der sættes fokus på denne målgruppe, at vi som samfund

medvirker til at fjerne det tabu der ligger i at have en spiseforstyrrelse, og derigennem får en bedre forståelse for hvilke kræfter der ligger gemt i sygdommen.

For nej man kan ikke bare tage sig sammen og spise, eller lade være med at overspise.

Når man lider af en spiseforstyrrelse og lader sig indlægge enten frivilligt eller under tvang, handler en stor del af forløbet om at komme op i vægt.

Dette er nødvendigt for at sikre overlevelse, men det er samtidig også voldsomt angstprovokerende for når vægten stiger, stiger hadet til egen krop i samme grad. Dette tænker jeg har en stor andel i at så mange vælger at lade sig udskrive førend de er reelt færdigbehandlet.

Derfor arbejdes der sideløbende med den psykiske del af spiseforstyrrelsen under indlæggelsen, da sygdommen i høj grad er et udspring af en frygt for at miste kontrollen og en måde at deale med sine følelser på.

Tages der ikke fat i denne del af sygdommen, så vil sygdommen overtage livet på den anden side efter udskrivelse, og kampen for at smide kiloene der er taget på bliver altoverskyggende. Derfor ses der også et stort antal af genindlæggelser inden for denne målgruppe.

I gennem mit arbejde i socialpsykiatrien oplever jeg en stor diversitet i hvilke mennesker der visiteres til os, dette lige fra mennesker der er diagnostiseret med milde grader af sindslidelser til de der kæmper med dobbeltdiagnoser.

Socialpsykiatrien er et område der forventes at skulle kunne rumme det meste, men når det kommer til mennesker med spiseforstyrrelser kræver det en helt særlig viden og uendelig meget tid.

Det er i høj grad en “talesygdom” der kræver massiv støtte fra omgivelserne i at forsikre at der ikke sker den syge noget eksempelvis i forbindelse med indtagelse af fødevarer, der kan føles “farlige” at indtage i den syges optik.

Tanken om at kunne dø af at spise det, kan for omgivelserne virke overdreven, men det er den følelse den syge får og fyldes op af.

Det kan være svært at rumme mennesker med spiseforstyrrelser i socialpsykiatrien da der simpelthen ikke er tiden og den fornødne viden til at forholde sig til det, og dette betyder at den syge selv står tilbage med ansvaret for at holde sygdommen for døren efter udskrivelse.

Det kan igen medføre at der pålægges et alt for stort ansvar til både den syge men også de mennesker i netværket der står tættest på.

Min forståelse for hvad det betyder at skulle leve et liv med en spiseforstyrrelse blev udfordret da jeg mødte Anne, der siden hun var en lille pige på kun 6 år har lidt af sygdommen.

I dag er hun 37 år gammel og det meste af hendes liv har handlet om at lære at leve et tåleligt liv ude i virkeligheden, og hun har været i gennem et utal af indlæggelser af forskellig varighed.

Sygdommen har slidt voldsomt på hende, og i dag kæmper hun på mange niveauer både fysisk og psykisk. Et overforbrug af laksantia på op til 200 afførende piller dagligt, overspisninger på op til 5 kg mad af gangen, der i en periode af hendes liv fyldte hele dagen har medført en masse slid på hendes krop.

Anne kæmper med nerveforstyrrelser, en ødelagt mave/tarm funktion, syreproblemer i mave og svælg og størstedelen af hendes tænder er lige til at rive ud. På trods af daglige smerter, og en spiseforstyrrelse der fylder alt kæmper hun stadig for at holde sig i live.

Anne har diagnosen bulemisk anorexi hvilket kommer til udtryk ved at hun både er bange for en masse fødevarer og frygter at de gør hendes krop ondt, samtidig med at hun har indtag af mad i mængder der er så enorme at det er med risiko for at hun dør af det.

Livet som pårørende kan for mange føles ligeså ensomt som hos den syge, dette i sær fordi omgivelserne ikke til fulde forstår kompleksiteten og dybden af sygdommen. Som pårørende involverer man sig og fyldes af en frygt for at miste den syge til sygdommen, for den opleves først at ville være tilfreds når den syge dør af denne.

Det er hårdt og svært at forstå når man betragter dette og langt de fleste pårørende fyldes ef et enormt følelsesmæssigt pres.

En engelsk undersøgelse viser, at over 50 procent af de pårørende til personer der lider af en spiseforstyrrelse udvikler symptomer på angst, og 13 procent oplever symptomer af depressiv karakter.Undersøgelser viser også at man som pårørende ofte føler sig svigtet af sundhedssystemet.

En følelse af ikke at føle sig i mødekommet, samt ikke at få den optimale hjælp man har behov for, kan være medvirkende årsag til dette.

En spiseforstyrrelse rammer altså ikke kun den der er berørt af sygdommen, men i høj grad også familien og andre der står tæt på den syge. Balancegangen mellem egne behov og den syges behov, kan føles som en loyalitetskonflikt og give en følelse af utilstrækkelighed, fordi det aldrig vil være muligt at dække alles behov.

Der er lavet undersøgelser der viser at den ikke syge part af forholdet ofte rammes af stress og depression. I parforhold hvor den ene part lider af en spiseforstyrrelse opstår et enormt følelsesmæssigt slid på den part der ikke er syg.

Hvor dybt skal man som pårørende eller partner involvere sig i den syge, hvor stor andel skal man lægge i sygdommen og de konsekvenser den medfølger?

Det er en sygdom der på samfundsplan rummer et stort tabu, der gør det svært at dele og ofte ender man med at gå med bekymringerne selv.

Mange oplever at det er svært at dele i parforholdet, da man ikke ønsker at belemre den syge yderligere.

En oplevelse af at ens hjælp kan virke kontraproduktiv, bevirker at man som pårørende eller partner føler skyld over at sige eller gøre de forkerte ting. At man ønsker at hjælpe, men ikke præcist ved hvordan og mangler redskaberne til dette og frygter at komme til at forværre situationen.

Mit liv blev ændret radikalt den dag jeg mødte Anne, men jeg mangler i høj grad redskaberne til at håndtere den sygdom der hver dag er ved at tage livet af hende.

Favn livet Lene